Αναστασία, μια 23χρονη με κυστική ίνωση, έζησε τη δική της Ανάσταση φέτος το Πάσχα. Είχε διασωληνωθεί αλλά ξύπνησε, ενάντια στα προγνωστικά, και τώρα περιμένει μόσχευμα πνεύμονα, που θα της δώσει μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή.
Την ιστορία της αφηγήθηκε ο Δημήτρης Κοντοπίδης, αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, αντιπρόεδρος στην Ένωση Ασθενών Ελλάδος και βραβευμένος ως Patient Advocate 2019 από τον Ευρωπαϊκό Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, σε μια νέα ανάρτησή του στο Facebook:
«Life Challenge:
»Το στοίχημα με την Αναστασία..
»Προχτές, Παρασκευή του Πάσχα, πήγα στην ΜΕΘ να επισκεφτώ ένα επίγειο θαύμα. Την αναστημένη Anastasia Tasoula. Για να το πω καλύτερα, αντίκρισα μέσα απο το παράθυρο, ένα 23χρονο πεισματάρικο θηρίο, που έχει κάνει ήδη την πρώτη ανατροπή. Μετά από 30 ημέρες διασωλήνωσης, ξύπνησε! Αυτό είναι αδύνατο στην πάθησή μας. Διότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αν διασωληνωθούμε δεν ξαναξυπνάμε. Η κολλώδης βλέννα που έχουμε κολλάει τα τοιχώματα του πνέυμονα και τέρμα. Έχουμε λοιπόν την πρώτη Ανάσταση.
»Δεν ξέρω κατά πόσο σε αυτό το θαύμα βοηθάει ο θεός, η οργάνωση ενός Πανεπιστημιακού νοσοκομείου, τα σύγχρονα μηχανήματα, η αφοσιωμένη ομάδα με τον διευθυντή της ΜΕΘ, ο αποφασισμένος και πεισματάρικος χαρακτήρας της Αναστασίας ή όλα μαζί. Για να ζήσει το θηρίο μας, χρειαζόμαστε ένα μεγαλύτερο θαύμα, μια 2η Ανάσταση.
»Και σε αυτό το σημείο θα σας χρειαστούμε όλους.
»Η Αναστασία περιμένει μόσχευμα πνεύμονα. Βρίσκεται συνδεδεμένη με το ECMO, γνωστό και ως εξωσωματική υποστήριξη ζωής (ECLS). Είναι το μηχάνημα το οποίο κάνει την δουλειά του πνεύμονα έξω από το σώμα. Αντλεί το αίμα από το σώμα, οξυγονώνει τεχνητά τα ερυθρά αιμοσφαίρια, απομακρύνει το διοξείδιο του άνθρακα και το επιστρέφει πίσω. Όπως καταλαβαίνετε σε αυτό δεν μπορείς να παραμείνεις πολύ καιρό. Υπάρχουν ασθενείς που έχουν αντέξει και 30 και 60 και 90 μέρες. Η αντοχή όμως είναι μια πολυσύνθετη διαδικασία και δεν είναι αυτοσκοπός. Όσο πιο γρήγορα βρεθεί το μόσχευμα, τόσο πιο δυνατός θα είναι ο οργανισμός της για να αντέξει στο χειρουργείο.
»Κάθε μέρα που περνάει το σώμα βρίσκεται σε ακινησία και χάνει μυϊκή μάζα. Για να μπορέσεις να μεταμοσχευτείς πρέπει να είσαι σε τέτοια κατάσταση όσον αφορά τα κιλά, ώστε να μπορέσεις να αντέξεις μετά το χειρουργείο. Κάθε μέρα που περνάει η μάχη με την ακινησία, το φαγητό είναι ένα challenge από μόνο του. Οι φυσικοθεραπευτές κουνάνε τα χέρια και τα πόδια σου, ώστε να μην μαγκώσουν και εξαφανιστεί ο μυϊκός ιστός. Τα κόκαλά σου, η λεκάνη σου έρχονται και ακουμπούν το στρώμα όλο και περισσότερο. Πονάς και ξαπλωμένος. Η μόνη στάση που έχεις είναι ανάσκελα και αν καταφέρεις και γύρεις λίγο στο πάλι, είναι υπέρτατη ανακούφιση. Το οπτικό σου πεδίο είναι οι λάμπες στο ταβάνι, τα μηχανήματα και τα ατελείωτα πηγαινέλα των νοσηλευτών με τα μπουκαλάκια, τους ορούς και ένα σωρό διαδικασίες που γίνονται τεχνητά έξω από το σώμα σου. Όλα αυτά τα γνωρίζω από πρώτο χέρι. Ήμουν 30 μέρες καθηλωμένος με πνευμοθώρακα αναμένοντας μόσχευμα και γλίτωσα με την κατάλληλη υποστήριξη και φροντίδα. Αυτό που χρειάζεται και η Αναστασία μας.
«Πονάς και ξαπλωμένος. Η μόνη στάση που έχεις είναι ανάσκελα και αν καταφέρεις και γύρεις λίγο στο πάλι, είναι υπέρτατη ανακούφιση. Το οπτικό σου πεδίο είναι οι λάμπες στο ταβάνι»
»Επίσης μεγάλη πρόκληση είναι η μάχη με τις πιθανότητες και την τύχη. Πρέπει να βρεθεί μόσχευμα, κατάλληλο, μέσα σε λίγες μέρες.
»Στην χώρα μας που είμαστε από τις τελευταίες στην δωρεά οργάνων, το να βρεις έγκαιρα μόσχευμα είναι εξαιρετικά δύσκολο. Ιδίως πνεύμονα. Διότι ο πνεύμονας είναι δυσεύρετος. Είναι ευαίσθητο όργανο και πρέπει να έχει γίνει κατάλληλη προετοιμασία και διατήρηση κατά τη μεταφορά του. Τα μοσχεύματα που φτάνουν για το χειρουργείο πολλές φορές είναι σε κακή κατάσταση και απορρίπτονται. Είτε λόγω διατήρησης, είτε γιατί τελευταία στιγμή – όταν τον πλένουν και ξαναελέγχουν – μπορεί να φανεί κάτι που δεν είχε φανεί στην αρχή, όπως μια κακοήθεια. Είχαμε άλλη συνασθενή μας η οποία μπήκε στο χειρουργείο της Αυστρίας και ναρκώθηκε 3 διαφορετικές φορές, μέχρι να βρεθεί το κατάλληλο μόσχευμα. Είναι προτιμότερο να επιστρέψεις στο δωμάτιο σου – αν η κατάσταση σου το επιτρέπει – μέχρι να βρεθεί το κατάλληλο μόσχευμα. Η ποιότητα του πνεύμονα είναι καθοριστικής σημασίας για το μετά. Δεν αρκεί το επιτυχημένο χειρουργείο. Θέλουμε ο πνεύμονας να αντέξει πολλά χρόνια.
»Οι πιθανότητες του mach- αρίσματος ακόμη πιο δύσκολες. Πέρα από την ομάδα αίματος, παίζει ρόλο η αντιστοίχιση του δότη – λήπτη. Πρέπει να βρεθεί το κατάλληλο μέγεθος, που διαφοροποιείται και από το φύλο, την ηλικία, το ύψος και την σωματική διάπλαση. Για αυτό και σε αυτό το machαρισμα θέλουμε πολλούς ασθενείς στη λίστα από τη μια και πολλά μοσχεύματα από την άλλη, ώστε να έχουμε περισσότερες πιθανότητες για το κατάλληλο “πάντρεμα”. Όλα αυτά είναι για την Αναστασία γνωστά. Όμως αυτά δεν είναι η μάχη της Αναστασίας. Γιατί την αποστολή της αύξησης μοσχευμάτων, της δωρεάς οργάνων οφείλουμε να την κάνουμε έγκαιρα όλοι εμείς. Κράτος, διοικητές νοσοκομείων, διευθυνές ΜΕΘ, πολίτες. Ο κάθε ένας από εμάς και κάθε μέρα. Όχι τελευταία στιγμή. Τους τελευταίους 10 μήνες χάσαμε 3 ασθενείς με Κυστική Ίνωση και δεν είναι οι μόνοι που χρειάζονται μεταμόσχευση πνεύμονα.
»Η πρόκληση όμως για την Αναστασία είναι άλλη.
»Είναι η μάχη ψυχολογίας. Ενώ γνωρίζει όλα τα παραπάνω, πρέπει να συνεχίσει να παλεύει κάθε μέρα με την ίδιο της τον εαυτό. Ένας έξυπνος εγκέφαλος, όπως της Αναστασίας πρέπει να κάνει λίγο τον χαζό. Να μην κάνει τους υπολογισμούς ακριβείας. Να μη δίνει σημασία στις λεπτομέρειες. Να μην κοιτάει τα μηχανήματα και τα ανεβοκατεβάσματα των δεικτών. Ή καλύτερα, να τα κοιτάει και να τα γλεντάει. Να τα τρολάρει μέχρι την νίκη. Και νομίζω το παιχνίδι το έχουμε. Θέλουμε όμως μια δυνατή κερκίδα, να δίνει παλμό.
«Ένας έξυπνος εγκέφαλος, όπως της Αναστασίας πρέπει να κάνει λίγο τον χαζό. Να μην κάνει τους υπολογισμούς ακριβείας. Να μη δίνει σημασία στις λεπτομέρειες. Να μην κοιτάει τα μηχανήματα και τα ανεβοκατεβάσματα των δεικτών».
»Όλους εσάς.
»Αγαπημένο μου θηρίο,
»Το στοίχημα που βάλαμε πρέπει να κάνει cash out. Τέτοια στοιχήματα στην Κυστική Ίνωση έχουμε συνηθίσει να τα κερδίζουμε. Και έχεις την “πάστα” νικητή. Το έχω δει στα tedx και σε κάθε τρελό project που έχεις ξεκινήσει. Το αληθινό self leadership, το life challenge της ζωής σου είναι εδώ. Και περιμένουμε να μας δώσεις στίγμα. Να μας περιγράψεις την μάχη που δίνεις κάθε λεπτό. Να μας δίνεις ένα daily report και να μας φωτίσεις αυτά που δεν βλέπουμε στο κρεβάτι της τελικής μάχης. Να μετράμε μαζί σου, την κάθε μέρα μέχρι τη νίκη.
»Είμαστε μαζί σου. Hasta la victoria.
»Το έχεις.
»Τι λέτε, ξεκινάμε;»
